fredag 31. mai 2013

Femarelle og endometriose - en advarsel

I 2006 ble jeg operert. Jeg skulle fjerne en plagsom, men ufarlig syste på eggstokken. Det viste det seg at jeg hadde ikke bare en syste, men at hele buken var full av endometriose-syster. I omtåket tilstand dagen derpå fikk jeg denne informasjonen på legevisitten. Jo, endometriose hadde jeg hørt om og jeg hadde hatt mine mistanker om dette i alle år. Men jeg skulle altså bli 46 år før jeg endelig fikk bekreftet at det var det jeg hadde.

Legen som opererte meg snakket ikke med meg etter operasjonen, men møtte meg tilfeldigvis på gangen og sa da at han var glad for å se meg på beina. Han hadde hatt sitt svare strev med få fjernet systene og han var redd for at han hadde skadet tarmen.
Det er slik pasientinformasjon på sykehus kan foregå. Tarmen holdt tett heldigvis og er det fremdeles.

Siden jeg først skulle ha et inngrep, ba jeg om få fjernet livmoren også. Jeg hadde store mensplager, hadde de to adoptivbarna jeg skulle ha og var lei av å ha dårlig livskvalitet halve måneden. Så livmoren ble fjernet. Og godt var det også når det viste seg at jeg hadde endometriose.
 Fordi: 
"Kort fortalt er endometriose en tilstand der vev som ligner livmorslimhinnen (blodet som kommer ut under menstruasjonen, og som er innvendig i livmoren) finnes utenfor livmoren, som for eksempel i bukhulen. Der kan ”blodet” feste seg, lage blemmer, cyster og sammenvoksninger mellom eggstokker, eggledere, tarmen, blæren og de andre organene.
Dette vevet på avveie kan bli funnet i eller på eggstokkene og egglederene, utenpå livmoren, i livmormuskulaturen, på uterosacral- ligamentene, området mellom livmor og rektum, eller på andre områder i bukhulen. Av og til er endometriosevev funnet på tarmene, blindtarmen, blæren, i vagina eller på diafragma (mellomgulvsmuskelen). I sjeldne tilfeller er det lokalisert på steder langt unna livmoren som for eksempel i lunger, armer, nese og til og med bak øynene og i hjernen." Kilde: Endometrioseforeningen

I årene mellom operasjonen i 2006 og januar 2011 levde jeg mensfritt og smertefritt. Jeg tror ikke det gikk en dag uten at jeg gledet meg over mitt nye liv! Fantastisk.

Jeg hørte litt eldre venninner begynte å snakke om overgangsalder og de plagene de hadde med blant annet hetetokter. Og jeg tenkte at dette skal ikke jeg ha, fordi jeg har hatt nok plager i mitt kvinneliv. Jeg så optimistisk på fremtiden og trodde og håpet at jeg skulle gå klar.
Men den gang ei. Hetetoktene de kom. Først bare litt av og til. I perioder nesten ingen ting. Så ble det ille. I utetemperaturer på mellom minus 20 - 30, kokte hele meg og svetten rant tre ganger i timen. Hadde det enda vært sommer, men dette ble for store kontraster for meg.
Under tvil gikk jeg på helsekostbutikken for å spørre etter soyapreparater med naturlig planteøstrogen. Jo, det hadde de selvfølgelig i hopetall. De anbefalte meg å prøve Femarelle.

Det gikk ikke så bra. Så OBS - her kommer advarselen mot Femarelle:
Du kan lese blogg-innlegget mitt her om det påfølgende året. Å spise Femarelle for meg med min endometriosefortid, og som jeg i min uvitenhet trodde var "operert" bort, var ikke vellykket. Ingen på sykehuset i 2006 fortalte meg at jeg ikke måtte tilføre kroppen østrogen når jeg har endometriose. Det kan være et tegn på dårlig pasientinformasjon eller; de rett og slett ikke visste det selv.

Endometriosevevet er nemlig østrogenstimulert / avhengig av østrogen for å vokse. Dette fant jeg selv ut på internett rett etter at jeg "kollapset". Men det tok altså ett år og 7 leger før noen sa seg enig i min mistanke og enda en lege til før jeg fikk behandling. 

Femarelle funket på mine hetetokter såvisst. Men det stimulerte også mine rester av endometriosevev og kostet meg ett år med slossing i helsevesenet for å finne ut av hva som feilte meg.  

Norske Arcon som importerer og selger Femarelle til helsekostbutikker har fått spørsmål fra meg om ikke det er grunn til å informere de som selger Femarelle, og også merke Femarelle-boksen, om at hvis du har mistanke om eller har endometriose så bør du ikke bruke soyapreparatet.
Men Arcon vil nok selge mest mulig av produktet og har ikke gjort noe med den saken.
Her er svaret jeg fikk fra de:
"Vi skjønner at du har hatt et vanskelig år i 2011.
Takk for informasjonen og lykke til videre!
Med vennlig hilsen
Arcon Norway as
Anette Nesheim Hamre"
 
Hvorfor skriver jeg om mine erfaringer? Jo, det er blant annet fordi importør Arcon ikke er interessert i å gjøre noe for advare mot bruk av produktet ved endometriosemistanke eller lære opp sine forhandlere til å spørre den som vil kjøpe produktet om de har endometriose.

Så det at jeg skriver om min Femarelle-erfaring er min egen lille private krig. For å advare og informere. Hvem gjør det ellers?

6 kommentarer:

Arcon Norway as sa...

Hei
Vi har lest bloggen din og kikket gjennom vår tidligere korrespondanse med deg om din sykdomshistorie. Ut i fra dette er det ikke riktig at ikke vi har tatt din historie på alvor.
Vi har sendt forespørsel og fått svar fra sjefsgynekologen og forskningsansvarlig for Femarelle, samt lagt hans svar frem for en norsk lege som er medisinsk ansvarlig for vårt firma, han var enig i konklusjonen fra produsentens fagperson om at disse plagene du har hatt ikke har hatt sammenheng med din bruk av Femarelle. Derfor kan ikke vi gå ut å advare mot Femarelle og endometriose.

Med vennlig hilsen
for Arcon Norway as
Anette Nesheim Hamre

m o p p e g u r i sa...

Hei. Fint at Arcon følger med på nettet. Jeg fikk et svar fra dere 31/1-11 om at "Femarelle har ingen innvirkning på endometriose, Dr Yoles mener smertene dine kan skyldes en hormonell syklus". Det var først i november/desember 2011 at jeg fikk en bekreftelse på min mistanke av en gynekolog. Deretter fikk jeg hormonell behandling (ikke østrogen) som virket positivt. Jeg er hverken forsker eller lege, men dette er MIN erfaring og jeg ønsker at både dere som selger produktet OG norske fagmiljøer ville interessere seg mer for problemstillingen. At Femarelle virker mot hetetokter er jeg ikke i tvil om, men vet dere nok om endometriose og østrogen? Det er bare ca. 10 % av oss kvinner som sliter med dette, så salget vil ikke synke så drastisk hvis det viser seg at det er den minste grunn til å advare mot kombinasjonen endometriose og østrogen. Vær med å still spørsmålet, sett press på forskningen på området og dere slipper at slike som meg legger ut egne erfaringer på nettet. Det beste er å vite. Helt sikkert. Der mener jeg at dere har et ansvar. Og det utifra en erfaring fra en kunde som kjøpte produktet i sin tid.
Jeg har ingen andre planer enn å la blogginnleggene mine være på nett. Tilgjengelig for de som måtte søke denne type informasjon. Med hilsen Elin Evensen
- m o p p e g u r i -

Anonym sa...

Jeg forstår ikke at Arcon kan være så påstålig og nonchalant når alle hvet at Endometriosevevet er avhengig av østrogen (-stimulering) for å vokse.

Jeg syns du skal legge ut den informasjonen på Wikipedia.

Takk Elin. Jeg er nå i klimateriet på leting etter preparater mot hetetokter. Etter å ha lest dette skal jeg ikke kjøpe noe fra Arcon. Jeg skal gi info videre til mine venninner. Det skal ikke alltid lønne seg for Arcon å være dum. De burde bry seg om folks helse ikke bare inntekter.

Mvh
Gunn Røsholt

m o p p e g u r i sa...

Hei Gunn.
Beklager at jeg er treg med kommentarer. Bloggen er ikke helt nede for tiden, men jeg har vær litt lite aktiv i det siste.
Men det som er interessant er at innleggene mine om Femarelle og endometriose stadig blir lest og det er jo også mitt mål med innleggene.
For det er dessverre ikke mange andre som bryr seg om problemstillingen endometriose og østrogen. Ikke Arcon, ikke gynekologer. Leger vil ikke vite noe om helsekostpreparater overhodet. Det som ikke er vitenskaplig dokumentert er uinteressant. Mens pasientene deres orienterer seg innenfor alternative behandlingsmåter og helsekost. Fint at du hjelper til med å informere.
Elin

Unknown sa...

Hvilken hormonell behandling fikk du som virket positivt?

m o p p e g u r i sa...

Progesteron i form av medikamentet Provera.Spør en endoemtriosekompetent lege.