1. Et ille langt blogginnlegg om et ille langt år
2. Endometriose = legers inkompetansenivå
3. Mitt møte med et ineffektivt helsevesen
4. En stor advarsel mot Femarelle og andre østrogentilskudd
m.fl.
Jeg har vært helt og delvis sykmeldt fra januar til desember -11 og i løpet av dette året har jeg sloss for å finne ut av hva som feilte meg.
Det er meningen at dette l a n g e blogginnlegget skal handle om møtet med helsevesenet, manglende kompetanse og litt om min egen måte å møte en udiagnostisert syketilværelse på. Jeg skal ikke beskrive i detalj hvordan sykdommen har artet seg, men kan forsikre dere om at det har alle legene jeg har snakket med, fått vite. Det burde egentlig holde.
1. januar merket jeg første gang at noe ikke var som det skulle. I ukene etter ble jeg sjekket for det som var naturlig å sjekke. Alt så helt fint ut. Men det var ikke og 17. januar ble jeg 100 % sykmeldt. Jeg hadde aldri vært sykmeldt, knapt nok syk eller borte fra jobb.
På min første time hos gynekolog på Volvat, Hamar i januar, nevnte jeg at alt dette begynte etter at jeg tok Femarelle, et soyabasert østrogentilskudd som man kjøper i helsekost-forretningen. Det var en meget kald vinter og jeg hadde hetetokter i hopetall. Under tvil, begynte jeg med Femarelle for å lindre svettehelvetet i 30 kuldegrader. Dr. gyn1 visste om min endometriose som ble oppdaget i en operasjon i -06, Lillehammer sykehus. Kunne det være en sammenheng?
Nei, det trodde han ikke. Vi kunne ta noen blodprøver og evt. en ultralyd senere hvis jeg var bekymret. Det gjorde jeg. Ingen funn.
En annen "ekspert" var Endometrioseforeningen. Svaret jeg fikk var at jo, det kunne være tilfelle for noen. Den tredje aktøren jeg var i kontakt med var nettstedet Overgang. Der fikk jeg et svar om de kunne tenke seg å undersøke dette videre. Nå i ettertid kan det se ut som om nettstedet er "kjøpt opp" av Arcon og Femarelle. Linken jeg hadde til svaret jeg fikk, er nå byttet ut med reklame for Femarelle. Jeg har nå fjernet linken fra innlegget.
Svarene jeg fikk tydet uansett på at man kanskje ikke var helt enige. Overraskende var det heller ikke at det var produsenten som var helt sikre på at det ikke var en sammenheng.
Etter disse innledende rundene ble turnuslege- og fastlegevikaren mitt holdepunkt gjennom året.
Nei, endometriose visste fastlegevikaren ingenting om. Jeg ba om å bli henvist til Lillehammer sykehus og gynekolog der og kom dit en dag i februar. Jeg forklarer igjen hvordan jeg har det og min teori om hvorfor. Både jeg og dr. gyn2 vet at for å sjekke endometriose, må en foreta en kikkhullsoperasjon. Før det evt. gjøres, må det tas en CT-undersøkelse og så skal jeg vurderes av en gastrokirurg. For å utelukke andre ting.
Et par uker etterpå er jeg hos gastrokirurg, forklarer igjen symptomene og får gastro - og koloskopi-time om 6 uker. For dette haster ikke. I løpet av disse 6 ukene kommer jeg ikke videre i systemet, før undersøkelsene er gjennomført. Fastlegevikarens henvisning til medisinsk avdeling blir bl.a. avvist på grunn av det.
I mellomtiden får jeg svar på CT og ikke noe skummelt er å finne. Fint.
Nå begynner jeg å forstå at veien frem kan bli lang og at jeg må gjøre det jeg kan.
Jeg begynner med akupunktur. Jeg drar på trenings-senteret hver morgen og trener det jeg greier.
Jeg går til fastlegevikaren, som ikke vet hva hun skal gjøre med meg. Hun forstår at jeg er bekymret og tror at plagene mine blir forsterket av, eller rett og slett, skyldes bekymringer.
Jeg tror jo ikke det. Men hvem vet, kanskje jeg må være åpen for at det kan ha noe med meg og min måte å leve på? Jeg begynner med qigong, fortsetter med akupunktur og jeg puster dypt. Jeg går turer i frisk luft, jeg hviler/sover og jeg får krabbeøvelser for å øve opp nervesystemet mitt igjen. Jeg trener pilates og balanse. Jeg jobber med kroppen som om jeg trenger å lære å gå på nytt.
På eget initiativ tar jeg MR av korsrygg, undersøkes av kiropraktor og blir undersøkt av og får noen behandlinger og øvelser av fysioterapeut. Ingen bedring.
Dagen kommer hvor kolo- og gastroundersøkelsene gjennomføres. Alt er bra. Ingen funn.
Jeg begynner med massasje, vond massasje. Her skal det løses opp i bindevev! Jeg er gjennom-akupunktert og gjennom-massert og har åpnet alle energibaner som er å åpne. Jeg kutter ut alt som kan påvirke det autonome nervesystemet mitt som koffein og rødvin.
Fastlegevikaren sier; Jeg beklager, men jeg vet fremdeles ikke hva som feiler deg, mens jeg fortsetter å stille spørsmål. Har du tatt de blodprøvene? Burde vi ikke det?
Jeg vil til en ny spesialist, en nevrolog, men syns ting går for sakte og bestiller en time på Volvat, Hamar. Vi skriver juni måned.
Jeg forteller almennmedisineren på Volvat hvordan jeg har det og etter å ha hørt første del av historien fra januar, sier hun; dette høres ut som angst... Kan du vente litt, spør jeg, og får lov å fortsette. Jeg får henvisningen og hun ønsker meg lykke til. Jeg vil til en ny spesialist, en nevrolog, men syns ting går for sakte og bestiller en time på Volvat, Hamar. Vi skriver juni måned.
August måned kom og jeg fikk time hos nevrolog på Lillehammer sykehus. Etter en test var hun klar; Dette var ikke nevrologi og hun hadde heller ingen andre forslag på hva det kunne være. Tilbake til fastlegevikaren.
Jeg jobbet målrettet videre med mitt eget "prøveåblifriskopplegg". Jeg tålte mer og mer trening og var helt avhengig av akupunktur som ga meg overskudd og lindring.
Etter noen uker og måneder uten at noe skjedde, kom jeg frem til at jeg ville til gynekolog èn gang til før jeg ga meg. De måtte da kunne åpne meg for å ta en titt?
Vi skriver november før jeg får time på Lillehammer sykehus. Ny undersøkelse og alt ser bra ut. Etter å ha konferert på bakrommet med andre, mer erfarne leger, er dr. gyn3 klar;
Vi mener at det er østrogentilskuddet du tok som har ført til en oppblomstring av endometriosen og ført til nye sammenvoksninger.
Hva? Jeg burde kanskje ikke bli overrasket, men er i sjokk! Hun sier at det er risikosport å operere meg og at det i verste fall kan føre til utlagt tarm. Enda et hva? Jamen, pga smertene føler meg ennå ikke 100 % arbeidsfør! Hva gjør jeg nå? Jeg ser for meg en fremtid som delvis ufør.
Hun kunne jo skrive ut smertestillende. Jeg summer meg, sier nei takk til pillene hennes og tenker; Jeg får fokusere på den delen av kroppen som ikke er syk. Folk har fått verre beskjeder fra leger. Uansett, gynekologisk avdeling på Lillehammer sykehus har med dette ganske klart sagt at de ikke kan hjelpe meg. Eller jo kanskje, hvis jeg var villig til å risikere utlagt tarm.
Allerede i bilen på vei hjem klarner tankene og jeg tenker at dette kan da ikke være mulig? Jeg er overbevist om endometriosevevet er aktivt. Hvis en vet at det er østrogen som trigger endometriose, hvorfor kan ikke østrogenproduksjonen stanses? Burde ikke det sjekkes om jeg fremdeles produserer østrogen? Hva med mat som inneholder såkalt naturlig østrogen, skal jeg kutte ut det? Noe må da for svarte bananer kunne gjøres?
Jeg er kampklar nok en gang og går til min egentlige fastlege som er tilbake etter permisjon. Nå vil jeg snakke med noen som har greie på det. Jeg vil til Ullevål eller andre steder hvor de har kompetanse.
Jeg har kastet bort ett år på å konsultere leger med manglende kunnskap om endometriose og østrogen og nå er det nok!
Dr. fastlege kommer med et forslag på å prøve gynekologen på Moelv Spesialistsenter. Vi skriver desember og det begynner å nærme seg et år siden jeg ble syk.
Dr. gyn4 var godt forberedt og kom med et forslag om å behandle meg med et annet hormon, nemlig progesteron. Det er en helt vanlig måte å behandle endometriose på, forteller hun meg. Hun sa også at hvis jeg hadde kommet til henne i våres...
Jeg merket ganske raskt bedring. Nå har det gått mange uker og jeg begynner virkelig å tro at dette er sant! Jeg er så godt som smertefri.
Foreløpig "end of story". En forferdelig lang historie, jeg vet. Det har ikke vært lett å bruke få ord og jeg sitter fremdeles igjen med mange spørsmål. Her er noen.
Utforskertrang og nysgjerrighet
Hva gjør en fastlege hvis hun/han ikke vet noe om et område? Blir medisinstudenter og leger noen gang oppfordret til ta vare på utforskergenet og nysgjerrigheten sin? Eller er dette opp til pasienten selv og evt. alternative behandlere?
Hvor hadde jeg vært i dag hvis jeg ikke hele tiden ville videre og hvis jeg hadde akseptert konklusjonen fra gyn. på Lillehammer sykehus?
Helsekost og kompetanse
Spør helsekostbutikkene kunden om de er helt sikre på at det er østrogen-tilskudd de skal ha? Har du eller har du mistanke om, at du har endometriose?
Jeg gikk tilbake til han som solgte meg Femarelle og fortalte min historie. Han hadde aldri hørt om endometriose og skrev ned ordet på en gul lapp.
Endometriosekunnskap
Da jeg ble operert i -06; Hvorfor fikk jeg ingen informasjon om sykdommen og om hva måtte jeg passe på i ettertid, også i forbindelse med overgangsalder? Hadde jeg visst det jeg leste meg til i januar 2011, hadde jeg i utgangspunktet aldri tatt Femarelle.
Syv leger, derav tre gynekologer, måtte jeg fortelle om min teori, før jeg fikk hjelp hos den åttende legen, den fjerde gynekologen. Er det fordi hun ville være grei og gi meg rett? Eller er dette noe jeg burde få tilbud om hos dr. gyn1? Jeg la jo også faktisk svaret i fanget på alle. Kanskje det var det som var problemet?
Et effektivt helsevesen?
Hadde jeg vært "heldig" og kommet til dr. gyn4 med en gang, hadde jeg sannsynligvis vært friskmeldt etter noen får uker. I stedet har jeg mottatt sykepenger nesten et helt år.
Fastlegeordningen
fungerte veldig dårlig i mitt tilfelle hvor spesialistene ikke fant ut noe som passet inn i deres område. Tenk om et team på sykehuset kunne tatt et ansvar i en utredningsfase? I stedet havnet jeg hos fastlegen gang på gang, ny henvisning ble sendt og ukene og månedene gikk. Og mens vi venter, går sykemeldingsdagene. Veldig, veldig ineffektivt.
Jeg har hele tiden visst at jeg ikke skulle dø av dette. Såpass har jeg forstått. Og jeg skal såvisst ikke klage. Det er folk som virkelig er syke, men det er ikke det dette handler om.
Det jeg gjerne skulle vært spart for, er all uvitenhet og mangel på nysgjerrighet og interesse fra legenes side til å finne ut av ting. Når jeg må møte 8 leger før noe skjedde, må det da være noe galt et sted?
Når leger ikke får svar utifra sin vedtatte diagnosemetodikk, er det altfor lett å skylde på angst og bekymringer. Jeg sitter igjen med en følelse av å ikke blitt trodd, ikke blitt tatt på alvor. Og jeg er redd for at det er mange med meg som har opplevd noe liknende.
PS:
1. Jeg sender en link til innlegget til Endometrioseforeningen, Arcon Norway AS, nett-stedet http://www.overgang.no/, fylkeslegen i Hedmark Trond Lutnæs, Legeforeningen og Norsk Gynekologisk Forening og kanskje fler.
2. Mer om endometriose finner du her.
